Arztbesuche - Bull-Shit Bingo im Leben mit einer seltenen Erkrankung
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Arztbesuche - Bull-Shit Bingo im Leben mit einer seltenen Erkrankung


Ich lebe ja mit meiner seltenen Muskelerkrankung „Myasthenia Gravis“, ich sage ganz freundlich „Mya“ zu ihr, obgleich sie sich mir gegenüber nicht wirklich freundlich verhält.Nochmal ein Kurzabriss für alle die noch nie etwas von der Erkrankung gehört haben - bei der Myasthenie, die zu den neuroimmunologischen Muskelerkrankungen zählt ,produziert der Körper Antikörper gegen Bindungsstellen an der Kontaktstelle zwischen Muskel und Nerv. Das führt dazu, das der Nervenimpuls nicht mehr durch eine ausreichende Muskelkontraktion beantwortet wird. Im schlimmsten Fall führt das zur Lähmung einzelner Muskeln und was sehr gefürchtet wird, zum Versagen der Atmung und damit dann zum Tod. Eigentlich ist diese Erkrankung nach Lehrbuch der Mediziner durch eine Thymusdrüsenentfernung und der Gabe von Mestinon gut in den Griff zu bekommen, viele Mitleidende sprechen hier aber das Gegenteil. Also tatsächlich leiden die Betroffenen sehr an dieser Erkrankung – vielleicht vergleichbar mit MS, Rheuma oder anderen Schwerwiegenden Erkrankungen. Ein Spaß wird es wenn man wie ich mit meinen mittlerweilen 50 Jahren, zusätzlich eine orthopädische Problematik hat und eine Mastozytose, das ist eine angeborene Bluterkrankung, die zu zahlreichen allergieähnlichen Problemen und im späteren Alter auch zu Organschäden führt...... 
Hier kommt der erste Merksatz der Medizin!!
Ärzte sind Fachidioten und betrachten grundsätzlich nur ihr Fachgebiet und lernen im Studium „ wenn du Hufgetrappel hörst, sind es immer Pferde! Niemals Zebras!“ – das heißt übersetzt soviel wie „ denke immer an das naheliegende und häufige und nicht an das seltene. 
Nun bin ich aber gleich zweimal mit einer seltenen Erkrankung betroffen, deren Auswirkungen man nicht sofort im Ultraschall sehen kann oder an Blutwerten lesen kann. 
Da kommen wir auch schon zum zweiten medizinischen Merksatz:
„Alles was nicht im Blut zu finden ist (selbst wenn man gar nicht danach sucht) oder als Tumor nachweisbar ist, existiert nicht.
Also- ein Patient der trotzdem über Beschwerden klagt bildet sich diese ein. Handlungsanweisung – Überweisung zum Psychologen, Überweisung zum Schmerztherapeuten (selbst wenn Schmerzen nicht das Problem sind). Diagnose funktionelles….; idiopathisches….; oder Somatisierungsstörung. 

Lieber Leser, sie merken bereits worauf es hinaus läuft!! 
Aber in der hektischen und alltäglichen Praxis eines Arztes kommen nun noch die Verwaltungsvorschriften der Krankenkassen und die Vielzahl der immer anspruchsvoller Werdenden Patienten hinzu.Der Arzt muss nun einen Filter über seine Patienten legen, dieser heißt in manchen Praxen, Privatpatienten und Selbstzahler gehen vor. In anderen die den ärztlichen Eid auf diesem sinkenden Schiff noch hoch halten, der Notfall geht vor.
Nun komme ich mit meiner Begleitung der „Mya“ wieder ins Spiel.Wie oben geschildert, ist meine Erkrankung nicht sichtbar, zwar steht es in irgendwelchen Arztbriefen, aber dennoch
  1. Patient (also ich) sieht strahlend und gut genährt aus und atmet
  2. Kein Notfall liegt vor denn Patient atmet ja noch..
  3. Überweisung zum Psychologen erfolgte schon und sollte fürs Patienten Gejammer ausreichen.
  4. Gleich zwei seltene Erkrankungen kann es gar nicht geben, denn es gibt ja viel mehr „Pferde“ als „Zebras“
  5. Patientin ist keine Privatzahlerin
Also- sagt der Arzt…wen wundert es, „Termine gibt es in sechs Wochen!!!“Oder auch „Überweisungen stelle ich nicht aus!“Oder auch beliebt: „Verordnungen über Heilmittel in Form von Krankengymnastik oder gar Massagen zahlt die Krankenkasse nicht“ (selbst wenn die Diagnose komplett außerhalb des Regelfalles läuft). 
Da stehe ich nun immer noch mit meiner unsichtbaren Begleitung „Mya“ und schaue verwundert und bereits etwas hilflos und überfordert.
Selbst als ich über Atemnot klage oder ständige Durchfälle, schaut der Arzt nur indifferent - . Okay, ich verstehe – ich halte ihn offensichtlich mit meiner unangemessen Klage vom Golfspielen ab…..
Jedenfalls , werde ich selbst dann nicht als Notfall eingestuft, denn wie gesagt ich sehe durchaus rosig und nicht wirklich krank aus, das ich vielleicht am nächsten Tag die Treppe weder hoch noch runter komme erlebt er ja nicht mit; und das wenn ich etwas falsches Esse oder Trinke eine Durchfallattacke nach der anderen kommt und ich an solchen Tagen weder das Haus verlassen kann noch das Bett sieht er auch nicht. Also überweist er mich großzügig an Fachärzte!!Der Rheumatologe sagt; “Sie brauchen nur eine Schlafmaske und alles wird gut“. Gehen sie mal zum Lungenfacharzt.Der Lungenfacharzt sagt, „ In einem halben Jahr habe ich Termine.“Der Hals Nasen Ohren Arzt sagt, „ Ich bin dafür nicht zuständig, denn sie haben Myasthenie und da müssen sie zum Neurologen.“Der Neurologe sagt, „Ach ich hab solche Masken nicht, die bekommen sie beim Lungenfacharzt, aber das ist doch kein Problem.“Ich stehe immer noch da. Weiß nun gar nicht weiter.
Wahrscheinlich würde ich heute immer noch da stehen, allein gelassen und mit sehr unterschiedlichen und unguten Gefühlen.Aber ich bin eine aufgeweckte und kreative Person und kenne nun durch meinen Beruf einige Ärzte persönlich.Also Email an persönlich bekannten Thorax-Chirurgen und kollegial bekannten Professor der Hämatologie.Antwort, Überweisung holen und in Gerinnungsambulanz kommen.Ergebnis:Diagnose der Mastozytose mit Therapie.Folge: keine Durchfälle mehr, endlich kann ich mit meinem Mann wieder ausgehen und ein Stück normales Leben genießen.
Hat ja jetzt nur 50 Jahre gedauert und einige Bull-Shit Bingo Spiele mit verschiedenen Ärzten. Ich wurde ja nur drei bis fünfmal zu Unrecht als Hypochonder und Psychosomatiker oder Sensibelchen degradiert. Ich wurde ja nur im Stich gelassen und mir wurde Hilfeleistung unterlassen.Macht nichts….Ich nehms sportlich….
Also, Thoraxchirurg; dieser möchte das ich sofort operiert werde. Ich bekomme dann endlich nachdem ein Jahr bereits ein vermeintlicher Tumor in der Brust ist eine Überweisung und weitere zwei Jahre später wird endlich operiert ohne das die Ärzte sich einigen konnten was ich denn nun für eine Erkrankung habe und wie diese denn anständig therapiert wird.
Eine Fraktion ist immer noch der Ansicht „ich bilde mir eine Erkrankung ein“
die andere Fraktion meint es sei ein „Tumor“ und ich leide an einem paraneoplastischen Syndrom;
die dritte Fraktion meint ich leide an einer „Erkrankung des Immunsystems“ sprich autoimmune Erkrankung.
Dann ist die Thymus Drüse endlich draussen und es  wird gesagt ich solle zum Neurologen. Diagnose Myasthenie wird nach 10 Jahren zunehmenden Symptomen gestellt.
Aber die Fraktion die offensichtlich nur „Pferde“ kennt, ist hartnäckig der Ansicht es muss eine Somatisierungsstörung sein! Sicherlich irren sich da die Neurologen denn ich sehe ja toll aus und bei dem Aussehen kann man nicht schwer krank sein!
Die Tumor fraktion muckt nur noch einmal auf, denn es wird noch ein „Rundherd“ auf der Lunge gefunden und auch nach einer Wochenlangen Bemühung als Granulom und Verschwartung ausgemacht. Nach dem CT werde ich ohne Befunderklärung oder Entwarnung stehen gelassen und warte auf einen Anruf. Nichts....
Also frage ich nach....Was denn nun beim CT raus gekommen sei, es geht ja nur um den Verdacht einer bösartigen Erkrankung und ich mache mir zugegebenermaßen etwas Sorgen.
Ach, sagt die Sprechstundenhilfe, es wurde vergessen, sie schickt mir CD und Befund zu. Aus dem Medizin Chinesisch werde ich zunächst nicht schlau....Aber endlich ist auch der Termin beim Lungenarzt, da werde ich ja hoffentlich Antworten erhalten. Dieser erklärt mir den Befund, Narben an Herz und Lunge die aber nicht relevant seien und ein kleiner Entzündungsherd in der Lunge der aber auch nicht der Rede Wert sei.....Schön das alle immer so gut wissen was in meinem Körper "der Rede Wert ist und was nicht"
Aber er kommt auf die Idee da er meine Beschwerde durchaus ernst nimmt (Hurra) - die Stärke und Kraft der Atemmuskulatur zu testen.Das Ergebnis ist sehr eindeutig.Hoch auffällige Werte, also die Atemmuskulatur macht schlapp und erschöpft sich offenbar.Plötzlich kann auch schnell ein Gerät zur Messung der Atemaussetzer mitgegeben werden, das meine nächtlichen Probleme überwachen soll. Die Ergebnisse passen ebenfalls dazu das auch nachts die Atemmuskulatur schlapp macht.Da dies aber nicht das Fachgebiet der Lungenarztes ist, werde ich zum Neurologen verwiesen.
Dieser ist gerade im Urlaub -
Also nehme ich selbst einfach eine höhere Dosis meines Medikamentes gegen die Muskelschwäche.
Es geht mir leicht besser, aber ich darf diese Medikamente eigentlich nicht weiter hochdosieren, da irgendwann erhebliche Nebenwirkungen entstehen und die Niere geschädigt werden kann.

Ich weiß aus meiner Selbsthilfegruppe der Myasthenie Erkrankten, das Atemnot bei Myasthenie ein Notfall ist, der dazu berechtigt im Krankenhaus als Notfall aufgenommen zu werden.
Das weiß ich, - leider weiß es aber meine Hausärztin nicht, die ja wie beschrieben eine „Pferde“-Freundin ist und „Zebras“ noch nie gesehen hat.

Meine Neurologin weiß das zwar, aber aus wirtschaftlichen Gründen darf ich nicht mehr als einmal im Quartal in der Praxis erscheinen, und solange ich noch stehen kann und sprechen wird´s wohl nicht schlimm sein.

Der Lungenarzt hat ja alles richtig gemacht und mir geraten ich soll zur Neurologin und eine Medikation kann er für mich ja auch nicht geben, denn es ist ja nicht sein Fachgebiet.

Da steh ich nun mit meiner netten Begleiterin „Mya“ und habe Ohnmacht, Verzweiflung, Angst und schreckliche Wut.
Außerdem fühle ich mich unendlich im Stich gelassen und am Ende meiner Kompetenzen.

Na- also geht doch!Jetzt bin ich ein Fall für den Psychiater.Der erste Merksatz der Medizin trifft zu!! Es gibt keine Zebras- sind alles nur angemalte Pferde. Und solche Patienten wie ich gehören zum Psychiater…

Wenn es nicht für uns Betroffenen so ernste Folgen haben könnte und zur Verschlechterung unsrer Erkrankung führte, könnte ich herzhaft lachen.
Leider habe ich noch keine gute Lösung und auch noch kein Ärzte Team was sich mal austauscht und an einem Strang zieht.
Daher wünsche ich mir für meinen kurz bevor stehenden 50. Geburtstag:„Ein hohes Maß an Gesundheit mit und „trotz“ meiner Erkrankung, viel Kraft das ganze seelisch zu bestehen und Menschen, die mich immer wieder aufrichten wenn ich denn doch einknicke unter dieser Last!“ 



91 Kommentare zu Arztbesuche - Bull-Shit Bingo im Leben mit einer seltenen Erkrankung:

RSS-Kommentare
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