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Myasthenia Gravis
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Ein Jahr ist vergangen....

Nachdem ich ein weiteres Jahr meines Lebens investieren musste
um von Arzt zu Arzt geschickt zu werden, immer hoffend das
endlich einer Hilfe, Lösung oder sogar Heilung anbieten kann,
war ich im Dezember 2015 so enttäuscht und wütend, das ich
beschloss meine Erkrankung "selbst" in meine Hände zu nehmen.
Ich entwickelte auf der Grundlage von Meridian Gymnastik und Atem Therapie
sowie mit dem Grundwissen um Bundegewebe und Faszien ein Trainings Konzept
was ich auch meinem sehr geschwächten Körper zumuten konnte.
Zeitgleich kontaktierte ich "anthroprosophische" Mediziner und versuchte
dort - jenseits von Schulmedizin und Kortison aber zumindest in kompetenter ärztlicher Hand, Unterstützung und Linderung.
Ich hatte es innerhalb von 12 Wochen mit konsequenter Ernährungsumstellung und eben diesem Sport Konzept sowie der Begleitung durch die antroprosophische Medizin, sowohl 12 KG abzunehmen, als auch einige Beschwerden zu lindern und mich so fit zu fühlen wie in den drei Jahren zuvor nicht mehr.
Allerdings stand ja nun die Operation noch an......
Brustbein auf, den besagten Tumor entfernen lassen--
allerdings konnte mir keiner nur annähernd versprechen was danach mit mir wäre.....

Diese Aussichten störten mich aber auf Zureden meines Anthroprosophen, entschloss ich mich den Weg der Schulmedizin zu gehen.

Als ob nicht alles schon kompliziert genug sei, kam eine rätselhafte neue Erkrankung hinzu und es kristallisierte sich hinaus, das ich wohl die letzten zehn Jahre bereits darunter gelitten haben könnte....

Myasthenia Gravis...kurz Myasthenie---oder auch Onassis Krankheit....
Eine autoimmune Erkrankung wo der Körper beginnt gegen körpereigene Stoffe - Gegenstoffe - sogenannte Antikörper zu bilden.
Diese stören dann Organbestandteile in ihrer Funktion und zerstören diese irgendwann ganz.
Bei der Myasthenie, die zu den neuroimmunologischen Muskelerkrankungen zählt (im Netzt sehr populär geworden durch die Ice Bucket Challenge zugunsten ALS Erkrankter),produziert der Körper Antikörper gegen Bindungsstellen an der Kontaktstelle zwischen Muskel und Nerv. Das führt dazu, das der Nervenimpuls nicht mehr durch eine ausreichende Muskelkontraktion beantwortet wird.....
In einem Bewegungsberuf und als Reha Sport Lehrerin hat das natürlich ausgesprochen existentielle Folgen.....
Da sich bei mir das ganze vorwiegend im Bereich der Mimik Muskulatur, und obere Extremität sowie auch Atmung abspielt fiel es nicht gleich auf....
Zumindest zunächst nicht der Umwelt, die mich weiterhin für stark, kompetent und fit hielt.....
Aber meine Augen fingen an zu hängen, meine Wangen konnte ich beim lächeln nicht mehr verschmitzt und charmant hochziehen und mein Gesicht sah immer leicht traurig oder sogar mürrisch aus, was dann dazu führte, das mir nahegelegt wurde zum Psychologen zu gehen.....
Wie ich inzwischen weiß und auch Statistiken beweisen, ist es übrigens eine sehr typische Fehldiagnose gerade bei jungen Frauen, nicht die MG sauber zu diagnostizieren und alle sinnvollen und zielführenden Untersuchungen zu machen, sondern einfach mal ins blaue hinein eine Depression zu vermuten und sogar gesichert zu diagnostizieren. Auf diese Art werden 60% der Fälle nicht erkannt obgleich zumindest ein Neurologe als eigentlich richtiger Facharzt aufgesucht wurde.....
So erging es also auch mir......
Nachts erwachte ich oft und war schweißgebadet mit Herzrasen, im Schlaflabor zeigte sich, das ich so gut wie keine REM Phasen habe.....
Schlafapnoe wurde aber auch ausgeschlossen, weil ich dazu nicht oft genug erwachte......
Dies führte ganz allmählich, zu einer unglaublich starken Tagesmüdigkeit und zu Konzentrationsmängeln.
Ich lies mein wunderschönes langes Haar kürzer schneiden, um pflegeleicht mit wenig Kraft immer einigermaßen ordentlich auszusehen, da ich meine Arme nicht sehr lange hoch halten konnte um mich zu frisieren....
Abends bekam ich eine lallende Sprache oder musste ständig hüsteln und räuspern oder verschluckte mich....
Da ich aber keinerlei Antikörper (zumindest keinerlei bekannte) nachgewiesen bekam, wurde ich immer wieder von Arzt zu Arzt geschickt.....
Allerdings nahm die Anzahl derer zu, die die Myasthenie ernsthaft in Erwägung zogen (Elektrountersuchungen waren deutlich positiv, Medikamententest fielen ebenso deutlich positiv aus, die Symptome und auch die Begleiterkrankungen (seronegative) Hashimoto Thyrioditis und ein systemisches Rheuma die systemische Sklerose bzw. Sklerodemie passten für die Fachleute deutlich in das Bild.
Nachdem histologisch alles für die Myasthenia Gravis sprach, bekam ich zunächst ein Medikament was die Symptome lindern sollte....
Weitgehend tut es das auch, allerdings sobald Stress, Infekte oder Operationen hinzukommen, muss ich die Dosis so deutlich rauf setzen, das ich dann mit starken Nebenwirkungen kämpfe.....
Was natürlich auch besonders toll ist, ist die Tatsache, das man bei der MG einige Medikamente nicht gut verträgt, fast alle Schmerzmittel und Anti- Depressiva sowie Antibiotika sind nicht verträglich mit dieser Erkrankung......
Ich habe unglaubliches hinter mich gebracht, um mich hier schlau zu machen und mein eigner Experte zu werden.....
Die Rückseite dieser Medaille war natürlich, das ich so allmählich ein sehr eigenwilliger Patient wurde und wenn Ärzte Doppeluntersuchungen angeordnet hatten, stand ich dann auch einfach auf und bin heim gegangen.....
Im letzten Jahr allerdings, ist es mir gelungen, ein Team an Behandlern aufzustellen, die meine Erkrankungen sehr gut verstehen, menschlich zugewandt genug sind um eine tragfähige Vertrauensbasis zu entwickeln und das alles trotz Kassensystem, was solch engagierte Mediziner nicht entsprechend entlohnt.
Leider ist es nach wie vor schwierig das Facharztübergreifende Konsile stattfinden (das habe ich nun erst einmal erlebt) um Therapien aufeinander abzustimmen oder Ideen der Ärzte zu sammeln und strukturiert abzuarbeiten.
Hier habe ich allerdings eine tolle Hausärztin, die hier sehr gründlich und besonnen vorgeht und mit mir diese Struktur gemeinsam macht, alles bei sich zusammen laufen lässt und dann sortiert.
Leider ist nach wie vor das Thema, das zwei meiner Erkrankungen unheilbare und tödlich verlaufende Erkrankungen sind und sie zu den seltenen Erkrankungen gehören, die viele Mediziner nur dunkel aus dem Lehrbuch im Studium kennen.
Dies führt vor allem in Begutachtungssituationen dazu, das man obgleich durch einer schwerwiegende und/oder lebensbedrohliche Erkrankung  Betroffen, immer wieder Beweise anführen muss um Therapien, Hilfsmittel, Medikamente oder Rechtsansprüche durchzusetzen.
Gemein ist das natürlich, weil man eigentlich alle Kraft zusammen nehmen muss um seelisch aufrecht zu  bleiben, ein kleines Maß an Lebensqualität zu behalten und weil man seine Kräfte auch noch in einem gewissen Maß denen schuldet die tagtäglich treu und fest an der Seite stehen (Kinder und Lebenspartner oder Freunde und Familie).

Eine Aberwitzige Geschichte ist hier, wenn man trotz leitliniengemässer Versorgung und  Medikation (Thymektomie, Kalymin/Mestinon, Cortison und Azathriopin) weiterhin Symptome hat oder gar Verschlechterungen der Erkrankung hinnehmen muss, der MDK nach dem SGB V prüfen muss welche Medikation angemessen ist.....
Dieser Arzt der oft genug überhaupt keine Erfahrung mit der Behandlung der Erkrankung hat, liest nun die Leitlinien und lehnt das vom Arzt angeregte Medikament ab, weil es ja so nicht in den Leitlinien steht (Herr - Lass Hirn regnen).....

Klagt man dann gegen solche Entscheidungen verlangt der Richter (zumindest derzeitige Rechtsprechung des Bundessozialgerichtes) - das Forschungsergebnisse vorliegen, die erwarten lassen, das dieses Arzneimittel nahezu zugelassen werden kann und das die Erkrankung schwerwiegend und/oder lebensbedrohlich ist....

Bei seltenen Erkrankungen gibt es hierzu aber keine Studien, da zum einen nicht genug Erkrankte durch Studien erfasst werden können und zum zweiten die Pharma Industrie überhaupt kein Interesse hat, teure Medikamente für vereinzelte Kranke auf den Markt zu bringen.....
Nicht umsonst heißen diese Art Erkrankungen unter Medizinern "Orphan Diseases".
Während Krebs und Herzinfarkt sofort unter schwerwiegend und lebensbedrohlich subsumiert werden, zweifeln Mediziner - vor allem solche beim MDK- gern an das eine Erkrankung die wie die Myasthenie z.b durch Infekte - Operationen und/oder Medikamente in lebensbedrohliche Krisen münden kann eben darunter zu subsumieren ist.....
Im Gegenteil- in deren langatmigen Ausführungen kann man als Patient dann noch lesen, man bilde sich die Schwere der Erkrankung ein, oder psychosomatisiere nur.....

In Kürze folgt mehr zu diesem Thema-












94 Kommentare zu Ein Jahr ist vergangen....:

RSS-Kommentare
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